La Fundación TUBB4a alerta de la falta de protocolos concretos para detectar esta enfermedad en nuestro país, lo que se traduce en solo 6 niños diagnosticados.
La Fundación quiere ser un referente para la infancia, apoyando a las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y promoviendo una investigación más abierta y colaborativa.